A Senadora Damares Alves apresentou ao Senado Federal, nesta sexta-feira, 24 de novembro, o Projeto de Lei nº 1968/2026, que propõe a instituição da Semana Nacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias. A iniciativa busca ampliar a visibilidade e a compreensão sobre essas condições genéticas, impactando diretamente no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.
De acordo com a proposta da Senadora Damares, a semana de mobilização será realizada anualmente em junho, com culminância no dia 19, data reconhecida internacionalmente para discussão sobre o tema. O projeto estabelece que o poder público deverá organizar campanhas educativas voltadas à disseminação de informações relacionadas às causas, manifestações clínicas, métodos diagnósticos e possibilidades terapêuticas dessas doenças.
O documento ainda prevê a promoção de debates e seminários com o objetivo de combater a desinformação, o preconceito e a discriminação enfrentados pelas pessoas acometidas. Ressalta-se também a importância da capacitação contínua dos profissionais de saúde envolvidos em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS), abrangendo desde a atenção básica até serviços de alta complexidade.
Adicionalmente, o projeto prevê ações específicas voltadas para gestantes portadoras da doença, incluindo a prestação de orientações nas maternidades para assegurar um acompanhamento pré-natal adequado e um parto seguro. Para complementar as iniciativas propostas, o texto indica a formação de parcerias entre instituições acadêmicas, hemocentros, hospitais e associações voltadas ao suporte de pacientes.
As ações de conscientização estabelecidas pela proposta deverão ser intensificadas no dia 27 de outubro, data marcada como o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. A implementação dessas medidas objetiva superar deficiências existentes no diagnóstico precoce e na adesão ao tratamento dentro do sistema de saúde brasileiro.
O projeto encontra-se em consonância com as diretrizes atuais do Ministério da Saúde sobre o tema e reflete as urgências destacadas em audiência pública realizada na Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso em novembro de 2025. A formulação da proposta foi motivada por demandas apresentadas durante esse encontro.
Gabinete da Senadora Damares Alves
imprensa.damaresalves@senado.leg.br / 61 99379-7625
Da redação do Portal de Notícias lei e Política