A governadora do Distrito Federal, Celina Leão, tem destacado a necessidade de enfrentar doenças raras como uma prioridade em sua gestão, com ênfase especial na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Entre as ações realizadas, estão iniciativas voltadas para o desenvolvimento de estruturas adequadas e políticas públicas destinadas ao tratamento e à reabilitação de pacientes com condições neurodegenerativas e outras enfermidades raras no âmbito do GDF.
Essa mobilização local encontra alinhamento com as discussões em nível nacional promovidas pelo Ministério da Saúde. Atualmente, está em curso a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que considera a inclusão de novos tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS), colocando em destaque a edaravona, fármaco já aprovado pela Anvisa e utilizado no combate à ELA.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença grave, progressiva e ainda sem cura, caracterizada pela destruição dos neurônios motores responsáveis pelo controle muscular voluntário. Com o avanço da condição, os pacientes enfrentam perda gradativa de funções motoras, além de dificuldades significativas para falar, engolir e respirar, impactando profundamente tanto a qualidade de vida quanto a rotina dos familiares e cuidadores.
A edaravona tem se mostrado uma opção terapêutica promissora, atuando como antioxidante para reduzir o estresse oxidativo e retardar a progressão da perda funcional em estágios iniciais da doença (graus 1 ou 2, com até dois anos de evolução). A possível incorporação desse medicamento ao SUS representaria um avanço crucial para diversas famílias brasileiras, ampliando o acesso a uma alternativa terapêutica até então restrita ao sistema privado.
Especialistas e associações de pacientes destacam que a edaravona pode ajudar a preservar funções motoras por mais tempo, proporcionar maior autonomia e assegurar uma qualidade de vida mais digna para os pacientes. No contexto das doenças raras, onde os avanços terapêuticos têm sido historicamente escassos, essa medida acena com uma nova esperança.
O Governo do Distrito Federal, sob a liderança de Celina Leão, tem trabalhado pela ampliação da assistência aos portadores de enfermidades raras. Entre as propostas estão o fortalecimento dos centros de referência especializados, o avanço nas práticas de reabilitação neuromotora e iniciativas para fomentar a inovação em tratamentos.
A consulta pública estará acessível à participação popular até o dia 13 de abril de 2026, abrindo espaço para contribuições de pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados. Para participar, é necessário:
- Visitar a plataforma oficial do governo federal: Brasil Participativo
- Localizar a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026
- Ler o documento preliminar elaborado pela Conitec e preencher o formulário seguindo as instruções disponíveis.
Em caso de dúvidas, o público pode entrar em contato pelo telefone (61) 99217-6669.
Embora a recomendação preliminar da Conitec tenha sido desfavorável à incorporação da edaravona ao SUS, a consulta pública é vista como oportunidade significativa para reunir informações sobre custos, impactos financeiros, viabilidade de implementação e critérios clínicos que podem influenciar diretamente na decisão final do Ministério da Saúde.
A articulação entre essas iniciativas do governo do Distrito Federal e o debate nacional reforça a relevância do diálogo colaborativo entre gestores públicos, sociedade civil e pacientes no enfrentamento de desafios relacionados a doenças raras como a ELA.
Por Carlindo Medeiros, jornalista e editor responsável pelo Portal de Notícias Lei e Política.